Desde diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central han dirigido una carta a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas.
Los principales Síndromes de Sensibilización Central (SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España.
La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo, etc.
Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, sobre todo en mujeres ya que alrededor del 80% de las personas afectadas son mujeres.
Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.
Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son:
- Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados, médicos y sociedades médicas expertas.
- Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes.
- Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.
- Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes.
- Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud.
- Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social.
- Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes.
- Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos.
- Impulsar un estudio que dé cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.
- Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención.
Desde estas asociaciones reclaman a todos los partidos que estas medidas queden recogidas en programas políticos, documentos gráficos o de otro tipo que reflejen sus compromisos adquiridos.